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剧情简介
《我要你平凡》是一部聚焦罕见病患儿家长的全景式纪录片，以主人公和患儿九年来生活的点滴，深入呈现罕见病家庭为求生所付出的努力和非凡的生命选择以及他们所迸发的生命力。同时也展示了我国罕见病群体所面临的用药困境，以及诊疗现状、药物研发、医保政策发展和救助等等。 本片经过长期跟拍和记录，以纪实的方式，通过进入这个具体家庭日常生活的肌理，一方面探寻他们为“渴望平凡”而做出的超凡努力，另一方面也客观呈现“患病、问诊、求药”的艰辛，也同期记录了“新药上市”、“进入医保”、“获得希望”的过程。 本片通过对患者、医护、科研人员、患者家人、朋友、政策决策者进行立体式拍摄，希望从社会层面、医疗层面、家庭层面、文明进程层面为大众呈现罕见病群体的真实境遇和强大的生命力，以此引导大众关注罕见病、正视罕见病，传递“让罕见·被看见”的正向价值观。
观众心声
我在平凡中努力不平凡， 而泡泡家庭们却在不平凡中努力平凡。 惜福，惜福，惜福。 第一次了解到，原来纳入医保对罕见病家庭来说是会激动到哭泣的事情。 我不喜欢吃药。 而两万多的药，无药可医，是难以想象的。 “宝宝们在天上选妈妈，他喜欢我，只想我做他的妈妈，于是他付出了他的健康。”
满满妈真是好情绪稳定的一强大女子，既温柔又有力量，但愿好运可以降临到他们身上，看了这个才知道，原来能够平凡普通地好好活着，就已经属于是命运的馈赠了。
从腾讯视频纪录片看过全片，为这对母子的坚持打call！
这个世界会更好，恭喜邢老师，加油支持
给希望一个位置